KPDA

  

昨日は県難病連の幹事会（役員会）があり出席した。
議事内容は多岐にわたるもので協議時間には3時間を要した。
議題の中に「医療講演会兼福祉・生活相談会」開催計画の協議があった。
開催日時は９月２１日（日）午後1時30分から3時３０分
開催場所は高松市福岡町２丁目３－４マリンパレスさぬき２階瀬戸
演題は「患者さんのための頸椎後縦靱帯骨化症ガイドブックについて」とする。
講師には大阪大学大学院医学系研究科　器官制御外科学（整形外科）准教授　坂浦博伸先生の内諾を得ている。
生活相談会は、難病に関すること、また医療費、年金福祉問題、介護保険、日常生活などの相談を受け付ける。
参加費：無料
参加ご希望の方は、ＴＥＬまたはＦＡＸで下記へ申し込んでください
　　　　
香川県難病連事務局長　田中哲雄　電話０８７－８３１－４９７６  

難病講演会・交流会開催のお知らせ
１　多発性硬化症　講演会・交流会
　とき；１０月９日（木）　１４：３０から１６：３０
　演題：病気と最近の治療について
　講師：高松赤十字病院　神経内科副部長　峰　秀樹先生
　交流会：１５：３０から１６：３０
２　パーキンソン病　交流会
　とき：１０月１０日（金）　１３：３０から１５：３０
　アドバイザー：高松医療センター　楠原　敦子作業療法士
３　潰瘍性大腸炎　交流会
　とき：１０月２２日（水）　１３：３０から１５：３０
　アドバイザー：高松赤十字病院　黒川　有美子栄養士
４　網膜色素変性症　交流会
　とき：１０月１６日（木）　１３：３０から１５：３０
　アドバイザー：視力障害者福祉センター　中口　潤一相談員

開催場所：高松保健センター
申し込み・問い合わせ先
　　　　　高松市保健センター（高松市桜町一丁目９番１２号
　　　　　　　　　　　　ＴＥＬ：０８７－８３９－２３６３
　　　　　　　　　　　　ＦＡＸ：０８７－８３９－２３６７
９月１日から９月１９日までに電話で高松保健センターまで申し込んでください。それぞれ２０名になり次第締め切ります。
  

　きょうはＴ市福祉会館でＫ県難病連の幹事会が開催されたので出席した。
最初の行事は、Ｋ県難病連の規約についての勉強会で、私が座長を務め会を進めた。
現在の規約は17年前に制定され、その後4回の一部改正を経て現在に至っている。
この規約の内容は、法令等の知識が乏しい人が起案したものか？解釈し難い疑問点が多いので、今回全面的に見直しをすることにした。
きょうは私が作成した改正案について、きょうの幹事会で改正の要旨、具体的な内容の説明をした。次回の幹事会までに各自検討していただき、改正案の作成を協議することにした。このほかの議題としては、報告事項、検討事項などが９項目あったがここへの記載は省略する。　　　　　　　　　　
　　　　　　　　ｉ，ｋａｎｏ  

　きょうは妻のデイサービスの日、私は妻の介護役から開放されて、菜園の除草作業に行った。デイサービスは、毎週火曜日、金曜日、土曜日の３日間、その他の曜日のうち、月曜日と木曜日は国立病院機構Ｔ医療センターでのリハビリ、残る水曜日は鍼灸師が妻の治療に来宅する。何も予定がない日は日曜日だけ、デイサービスの日以外は難病で寝たきり状態の妻の介護のために、妻のそばから離れられない。デイサービスの日は、私の自由時間ではあるが、Ｋ県パーキンソン病友の会の役員としての用務とかＫ県難病連の会長としての用務などにより、我が家の菜園の除草作業までは手が回らず、きょう久しぶりで菜園へ行ってみると、菜園は背丈が１ｍもある草で覆われていて驚いた。対策としては、団体の役員を辞任するしか方法がないように思う。そのためには後任者の選任が急がれる。  

　昨日（平成２０年６月８日）午前１１時から、かがわ総合リハビリテーション福祉センターにおいて「香川県難病連」の総会が開催されたので出席した。
　来賓は、県知事代理、国会議員本人１人、代理出席（秘書）３人、県議会議員１人、市会議員１人であった。
　会員の出席者は３３人であり、定足数は満たしていた。
　議事は例年どおり、前年度の活動報告、会計報告、本年度の活動方針案，収支予算案の説明があり、全議案とも異議無く承認された。
引き続き規約一部改正、役員一部改選などがあり、終了時刻は午後３時であった。
　その後、エレキギター演奏、ビンゴーゲームなどで楽しい時間を過ごした。
　私は、難病の妻を車椅子に乗せて同伴・出席した。
　私の役割は、来賓への対応、開会の挨拶、閉会の挨拶、総会運営についての事務局指導などであった。
  

　きょうはパーキンソン病友の会の総会が高松市内で開催されたので出席しました。
　総会の議事の内容は、会長から国の難病施策の動きについての説明があったほかは例年どおりで特に目新しいものはありませんでしたが、議事のほかに香川大学医学部付属病院の神経内科長の医師による「パーキンソン病の治療に関する最近の情報についての講演」がありました。出席者が14人で、少なかったのが残念でしたが有意義な会でした。
  

①　最近、後期高齢者医療制度について、福田総理はこの制度の名称を「長寿医療制度」と変更をするよう関係閣僚に指示されたそうですが、75歳で長寿と呼ばれても嬉しくはない。私は78歳ですが、決してこの年齢で長寿とは思わない。
長寿と言うには、少なくとも８８歳（米寿）以上で言うべきではないか。
②　最近、高齢者の医療費が急増しており、その対策として若者の負担に全面的におんぶすることなく、高齢者にもその資金を負担していただくことになったものである。
その方法として、後期高齢者にも保険料の負担をしていただこうと言うことになったものである。
負担していただく方法として、保険料を年金から引き落とす方法をとることになったが、これに対して異議を唱える人が多い。年金から引き落とさずに他に名案はあるのであろうか、個々に納付してもらうことにしたら恐らく納付率は大幅に落ちると思う。
私は、年金から引き落とすことに賛成である。
③　子や孫に多くの負債を引き継がないように、私たち高齢者も応分の負担をすべきだと思うがどうであろうか。
  

　きょう、県難病患者・家族団体連絡協議会（通称「県難病連」）の役員会があり出席した。
難病の妻の介護が多忙なので県難病連の会長を辞任したいと言ったが、後任会長に適任者がいないので、あなたが辞任したら解散しなければならなくなると言って役員全員が反対し、平身低頭、会長にとどまって欲しいとの強い要請があり、辞任できなくなった。今後どうすればよいのだろうか
  

　きょうは、T市身体障害者協会前田分会のの総会が、城山温泉で開催され、障害者の妻を連れて行った。
温泉で開催するのは、温泉による療養効果を期待してのことであるが、車の運転者の私も疲労回復に有効と思われた。
往復４５ｋｍ運転したが疲労は感じなかった。
会員数３８人中出席者は２５人　出席率６５．８パーセント　まずまずの出席率か？
  

昨日、4月6日
　薬害でＣ型肝炎に感染した被害者を救済する特別措置法が1月に成立したことを受けて、香川県肝臓友の会と香川県難病連が薬害肝炎訴訟や救済内容についてしらせる説明会を香川県社会福祉総合センターで開催した。
2月に和解した大阪の訴訟原告弁護団の弁護士等が説明を行った。
薬害肝炎に関する問い合わせは香川県難病連事務局へ：０８７－８３１－４９７６へ。
  

平成19年度の経過
H19/4/7 役員会
１、ＪＰＡ評議員の選出
２、ＪＰＡ幹事の選出
３、県委託事業について
４、ＫＮＬの役員選出について
５、市難病連の役員選出について
６、サンサン祭り参加者について
７、拉致被害者救出についての署名活動について
H19/5/26役員会
１、平成19年度総会における役員の役割分担について
２、難病対策議員連盟について
H19/6/23事務局会議
１、8月の医療講演会について
２、定期総会の反省
H19/7/28役員会
１、8月19日の医療講演会（甲状腺疾患・橋本病）について
２、9月9日の医療講演会（膠原病）について
３、9月15日中四国交流会出席の件
４、拉致被害者救出署名　街頭署名活動について
５、腎臓病医療講演会について
H19/10/6役員会
１、2008年度国会請願署名の取り組み
２、全国大集会実行委員会結成について
３、医療講演会（網膜色素変性症）開催について
H19/12/8役員会
１、県委託事業について
２、国会請願書について
３、2月講演会（アミロイドーシス）について
４、交流会（3月30日（日））
H20/1/26役員会
１、難病対策議員連盟について
医療講演会（2月24日（日）アミロイドーシス）開催計画について
  

ＫＮＬ（香川県難病連）及びＫＰＤＡ（香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会）の成立
１　ＫＮＬ（香川県難病連）
　(1)　会の設立：1991年2月に設立　
　(2)　会の目的：次の各事項の達成を目的とする。
　　①加盟団体の相互理解と連帯を基礎に、豊かな医療と福祉をめざす。
　　②患者・家族および加盟団体の励まし合いと経験の交流を進め、県下の患者団体の
　　　 結集をめざす。
　　③患者・家族の諸権利を守り、そのための医学的・社会的条件の確立をめざす。
　(3)　事業
　　①患者・家族の医学的・社会的ねがいを実現するために関係機関に働きかけを行う。
　　②県民の病気に対する予防、理解などのための啓発活動を行う。
　　③調査、研究、研修活動を行う。
　　④加盟団体相互の理解を深め、連帯を強めるための交流活動を行う。
　　⑤加盟団体の活動に役立つ会報の発行など情報、宣伝活動を行う。
　　⑥患者・家族に役立つ相談活動、物品、図書の紹介などの活動を行う。
　　⑦他団体との交流を深める。
　　⑧その他、目的達成に必要な事業を行う。
　(4)　加入団体
　　　（社）香川県腎臓病協議会
　　　香川県患者自治会連合会
　　　香川県肝臓友の会
　　　全国心臓病の子供を守る会香川県支部
　　　香川県パーキンソン病友の会
　　　香川県膠原病友の会
　　　ＲＡ希望の会
　　　香川Ｏ２の会
　　　香川ＯＰＬＬ友の会　　　
　(5)　平成19年度活動方針
　　☆難病相談事業を充実させよう
　　☆パーキンソン病など患者数5万人問題の解決をめざして、国会や厚生労働省へ
　　 　要請するなど積極的に取り組む。
　　☆難病医療費患者負担反対の運動を続ける。
　　☆介護保険制度が見直しになっているが、難病患者が安心して介護が受けられる
　　 　よう行政機関に働きかける。
　　☆医療講演会・相談会を開催して、会員に病気に関する知識の普及と病気と仲良く
　　　 付き合う心構えを身につけるようにする
　　☆難病対策の早期確立を求める国会請願署名に積極的に取り組む。
　　☆未組織難病患者の患者会の設立を進める。
　　☆障害者自立支援法の応益負担から応能負担へ、国に働きかける。

２　ＫＰＤＡ（香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会）
　(1)　会の設立：1992年7月に設立
　(2)　この会は次の事項の達成を目的とする。
　　　①誰にも打ち明けられなかった悩み、苦しみを分かち合い、互いに力になりあう。
　　　②病状の悪化を防ぎ、よりよく生活していくために、どのようにすればよいかを
　　　 学びあう。
　　　③機関紙を発行し、患者同士の情報交換を行う。
　　　④患者が幸せな生活を保障されるよう、医療・福祉方面の諸機関ならびに地域社会
　　　 に対して疾病の理解を深める。
　　　⑤前各号の目的を達成するため、関係諸団体との連携と交流を進める。
　(3)　平成19年度活動方針
　　☆パーキンソン病患者の生活上の注意事項についての講演会
　　☆医療講演会
　　☆交流会
　(4)　加入者：パーキンソン病関連疾患の患者及び家族