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Posted by あしたさぬき.JP at

2008年02月11日

kNLの平成19年度の概要

平成19年度の経過
H19/4/7 役員会
1、JPA評議員の選出
2、JPA幹事の選出
3、県委託事業について
4、KNLの役員選出について
5、市難病連の役員選出について
6、サンサン祭り参加者について
7、拉致被害者救出についての署名活動について
H19/5/26役員会
1、平成19年度総会における役員の役割分担について
2、難病対策議員連盟について
H19/6/23事務局会議
1、8月の医療講演会について
2、定期総会の反省
H19/7/28役員会
1、8月19日の医療講演会(甲状腺疾患・橋本病)について
2、9月9日の医療講演会(膠原病)について
3、9月15日中四国交流会出席の件
4、拉致被害者救出署名 街頭署名活動について
5、腎臓病医療講演会について
H19/10/6役員会
1、2008年度国会請願署名の取り組み
2、全国大集会実行委員会結成について
3、医療講演会(網膜色素変性症)開催について
H19/12/8役員会
1、県委託事業について
2、国会請願書について
3、2月講演会(アミロイドーシス)について
4、交流会(3月30日(日))
H20/1/26役員会
1、難病対策議員連盟について
医療講演会(2月24日(日)アミロイドーシス)開催計画について
  


Posted by ikano at 22:45Comments(0)

2008年02月09日

KPDAの設立

KNL(香川県難病連)及びKPDA(香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会)の成立
1 KNL(香川県難病連)
 (1) 会の設立:1991年2月に設立 
 (2) 会の目的:次の各事項の達成を目的とする。
  ①加盟団体の相互理解と連帯を基礎に、豊かな医療と福祉をめざす。
  ②患者・家族および加盟団体の励まし合いと経験の交流を進め、県下の患者団体の
    結集をめざす。
  ③患者・家族の諸権利を守り、そのための医学的・社会的条件の確立をめざす。
 (3) 事業
  ①患者・家族の医学的・社会的ねがいを実現するために関係機関に働きかけを行う。
  ②県民の病気に対する予防、理解などのための啓発活動を行う。
  ③調査、研究、研修活動を行う。
  ④加盟団体相互の理解を深め、連帯を強めるための交流活動を行う。
  ⑤加盟団体の活動に役立つ会報の発行など情報、宣伝活動を行う。
  ⑥患者・家族に役立つ相談活動、物品、図書の紹介などの活動を行う。
  ⑦他団体との交流を深める。
  ⑧その他、目的達成に必要な事業を行う。
 (4) 加入団体
   (社)香川県腎臓病協議会
   香川県患者自治会連合会
   香川県肝臓友の会
   全国心臓病の子供を守る会香川県支部
   香川県パーキンソン病友の会
   香川県膠原病友の会
   RA希望の会
   香川O2の会
   香川OPLL友の会   
 (5) 平成19年度活動方針
  ☆難病相談事業を充実させよう
  ☆パーキンソン病など患者数5万人問題の解決をめざして、国会や厚生労働省へ
    要請するなど積極的に取り組む。
  ☆難病医療費患者負担反対の運動を続ける。
  ☆介護保険制度が見直しになっているが、難病患者が安心して介護が受けられる
    よう行政機関に働きかける。
  ☆医療講演会・相談会を開催して、会員に病気に関する知識の普及と病気と仲良く
    付き合う心構えを身につけるようにする
  ☆難病対策の早期確立を求める国会請願署名に積極的に取り組む。
  ☆未組織難病患者の患者会の設立を進める。
  ☆障害者自立支援法の応益負担から応能負担へ、国に働きかける。

2 KPDA(香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会)
 (1) 会の設立:1992年7月に設立
 (2) この会は次の事項の達成を目的とする。
   ①誰にも打ち明けられなかった悩み、苦しみを分かち合い、互いに力になりあう。
   ②病状の悪化を防ぎ、よりよく生活していくために、どのようにすればよいかを
    学びあう。
   ③機関紙を発行し、患者同士の情報交換を行う。
   ④患者が幸せな生活を保障されるよう、医療・福祉方面の諸機関ならびに地域社会
    に対して疾病の理解を深める。
   ⑤前各号の目的を達成するため、関係諸団体との連携と交流を進める。
 (3) 平成19年度活動方針
  ☆パーキンソン病患者の生活上の注意事項についての講演会
  ☆医療講演会
  ☆交流会
 (4) 加入者:パーキンソン病関連疾患の患者及び家族

  


Posted by ikano at 21:07Comments(0)難病対策