2008年10月26日
今日の出来事
きょうは、香川県難病連主催の「潰瘍性大腸炎・クローン病講演会」に出席した。
講師は（兵庫県）青山内科クリニック：胃大腸内視鏡／ＩＢＤセンター院長 青山伸郎先生（医学博士）であり、患者・家族の出席者は50名余であった。
開始時刻：13時30分 閉会：15時30分であった。質問者が多かったので時間は不足気味であった。
講演が終わった後の質疑のとき10人の質問があった。通常の講演会のときには質問者は２～3人であるが、今日は聴衆も熱気がみなぎり、熱心な質問者が多かった。
さらに驚いたことは、Ｋ製薬会社が香川県難病連の賛助会員になって20,000円の会費を払ってくれたことである。こんなことは香川県難病連始まって以来はじめてのことである。
私の役割は、開会と閉会の挨拶であった。
講師は（兵庫県）青山内科クリニック：胃大腸内視鏡／ＩＢＤセンター院長 青山伸郎先生（医学博士）であり、患者・家族の出席者は50名余であった。
開始時刻：13時30分 閉会：15時30分であった。質問者が多かったので時間は不足気味であった。
講演が終わった後の質疑のとき10人の質問があった。通常の講演会のときには質問者は２～3人であるが、今日は聴衆も熱気がみなぎり、熱心な質問者が多かった。
さらに驚いたことは、Ｋ製薬会社が香川県難病連の賛助会員になって20,000円の会費を払ってくれたことである。こんなことは香川県難病連始まって以来はじめてのことである。
私の役割は、開会と閉会の挨拶であった。
2008年02月09日
ＫＰＤＡの設立
ＫＮＬ（香川県難病連）及びＫＰＤＡ（香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会）の成立
１ ＫＮＬ（香川県難病連）
(1) 会の設立：1991年2月に設立
(2) 会の目的：次の各事項の達成を目的とする。
①加盟団体の相互理解と連帯を基礎に、豊かな医療と福祉をめざす。
②患者・家族および加盟団体の励まし合いと経験の交流を進め、県下の患者団体の
結集をめざす。
③患者・家族の諸権利を守り、そのための医学的・社会的条件の確立をめざす。
(3) 事業
①患者・家族の医学的・社会的ねがいを実現するために関係機関に働きかけを行う。
②県民の病気に対する予防、理解などのための啓発活動を行う。
③調査、研究、研修活動を行う。
④加盟団体相互の理解を深め、連帯を強めるための交流活動を行う。
⑤加盟団体の活動に役立つ会報の発行など情報、宣伝活動を行う。
⑥患者・家族に役立つ相談活動、物品、図書の紹介などの活動を行う。
⑦他団体との交流を深める。
⑧その他、目的達成に必要な事業を行う。
(4) 加入団体
（社）香川県腎臓病協議会
香川県患者自治会連合会
香川県肝臓友の会
全国心臓病の子供を守る会香川県支部
香川県パーキンソン病友の会
香川県膠原病友の会
ＲＡ希望の会
香川Ｏ２の会
香川ＯＰＬＬ友の会
(5) 平成19年度活動方針
☆難病相談事業を充実させよう
☆パーキンソン病など患者数5万人問題の解決をめざして、国会や厚生労働省へ
要請するなど積極的に取り組む。
☆難病医療費患者負担反対の運動を続ける。
☆介護保険制度が見直しになっているが、難病患者が安心して介護が受けられる
よう行政機関に働きかける。
☆医療講演会・相談会を開催して、会員に病気に関する知識の普及と病気と仲良く
付き合う心構えを身につけるようにする
☆難病対策の早期確立を求める国会請願署名に積極的に取り組む。
☆未組織難病患者の患者会の設立を進める。
☆障害者自立支援法の応益負担から応能負担へ、国に働きかける。
２ ＫＰＤＡ（香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会）
(1) 会の設立：1992年7月に設立
(2) この会は次の事項の達成を目的とする。
①誰にも打ち明けられなかった悩み、苦しみを分かち合い、互いに力になりあう。
②病状の悪化を防ぎ、よりよく生活していくために、どのようにすればよいかを
学びあう。
③機関紙を発行し、患者同士の情報交換を行う。
④患者が幸せな生活を保障されるよう、医療・福祉方面の諸機関ならびに地域社会
に対して疾病の理解を深める。
⑤前各号の目的を達成するため、関係諸団体との連携と交流を進める。
(3) 平成19年度活動方針
☆パーキンソン病患者の生活上の注意事項についての講演会
☆医療講演会
☆交流会
(4) 加入者：パーキンソン病関連疾患の患者及び家族
１ ＫＮＬ（香川県難病連）
(1) 会の設立：1991年2月に設立
(2) 会の目的：次の各事項の達成を目的とする。
①加盟団体の相互理解と連帯を基礎に、豊かな医療と福祉をめざす。
②患者・家族および加盟団体の励まし合いと経験の交流を進め、県下の患者団体の
結集をめざす。
③患者・家族の諸権利を守り、そのための医学的・社会的条件の確立をめざす。
(3) 事業
①患者・家族の医学的・社会的ねがいを実現するために関係機関に働きかけを行う。
②県民の病気に対する予防、理解などのための啓発活動を行う。
③調査、研究、研修活動を行う。
④加盟団体相互の理解を深め、連帯を強めるための交流活動を行う。
⑤加盟団体の活動に役立つ会報の発行など情報、宣伝活動を行う。
⑥患者・家族に役立つ相談活動、物品、図書の紹介などの活動を行う。
⑦他団体との交流を深める。
⑧その他、目的達成に必要な事業を行う。
(4) 加入団体
（社）香川県腎臓病協議会
香川県患者自治会連合会
香川県肝臓友の会
全国心臓病の子供を守る会香川県支部
香川県パーキンソン病友の会
香川県膠原病友の会
ＲＡ希望の会
香川Ｏ２の会
香川ＯＰＬＬ友の会
(5) 平成19年度活動方針
☆難病相談事業を充実させよう
☆パーキンソン病など患者数5万人問題の解決をめざして、国会や厚生労働省へ
要請するなど積極的に取り組む。
☆難病医療費患者負担反対の運動を続ける。
☆介護保険制度が見直しになっているが、難病患者が安心して介護が受けられる
よう行政機関に働きかける。
☆医療講演会・相談会を開催して、会員に病気に関する知識の普及と病気と仲良く
付き合う心構えを身につけるようにする
☆難病対策の早期確立を求める国会請願署名に積極的に取り組む。
☆未組織難病患者の患者会の設立を進める。
☆障害者自立支援法の応益負担から応能負担へ、国に働きかける。
２ ＫＰＤＡ（香川県パーキンソン病友の会・あゆみの会）
(1) 会の設立：1992年7月に設立
(2) この会は次の事項の達成を目的とする。
①誰にも打ち明けられなかった悩み、苦しみを分かち合い、互いに力になりあう。
②病状の悪化を防ぎ、よりよく生活していくために、どのようにすればよいかを
学びあう。
③機関紙を発行し、患者同士の情報交換を行う。
④患者が幸せな生活を保障されるよう、医療・福祉方面の諸機関ならびに地域社会
に対して疾病の理解を深める。
⑤前各号の目的を達成するため、関係諸団体との連携と交流を進める。
(3) 平成19年度活動方針
☆パーキンソン病患者の生活上の注意事項についての講演会
☆医療講演会
☆交流会
(4) 加入者：パーキンソン病関連疾患の患者及び家族